02.05.2017, 13:25

Дівчинка з Рівненщини з рідкісним синдромом просить про допомогу

У дівчинки вроджений центральний гіповентиляційний синдром або як ще його називають «прокляття Ундіни».

Про допомогу просить мама Софійки Люда:

"Доброго дня. Мене звати Бондар Люда.

Моя донечка Софійка народилася 22.11.2016р. в перинатальному центрі міста Рівного. Пологи пройшли без ускладнень, родилась з вагою 3.250 кг., зріст 53 см., але через годину з’явилися проблеми з диханням і її терміново забрали до реанімації новонароджених. Там ми пробули 2 тижні, лікарі не змогли найти причину і нас 06.12.2016р. перевели в Рівненську обласну дитячу лікарню. В обласній дитячій нам теж довго не могли поставити точний діагноз. Визивали з Києва невролога Юзву Олександра Олександровича. Оглянувши Софію він назначив здати ще один аналіз крові в Київську клініку «Євролаб» 14.03.2017р. був зданий аналіз, 23.03.2017 р. прийшов результат, він був невтішний. В Софійки дуже рідкісне генетичне захворювання – Вроджений центральний гіповентиляційний синдром або як ще його називають «прокляття Ундіни». Це дуже рідкісне генетичне захворювання. Дитина вдень бадьора, а коли починає засинати - перестає дихати. Щоб нас виписали додому потрібен апарат ШВЛ який коштує 20 000$. Для нашої сім'ї це дуже велика сума адже за 5 місяців які ми провели в реанімації ми використали вже всі заощадження. Зараз Софійка знаходиться в Рівненській обласній дитячій лікарні в відділенні інтенсивної терапії. Поставили недавно трахеостому. Попереду у нас операція закордоном, тому, що даний синдром у Україні не лікують, але операцію можна буде робити нам з 4 рочків. На даний час потрібний апарат ШВЛ, щоб донечка могла дихати вдома. Прошу допомоги!!! Вдома Софійку з нетерпінням чекає братик і сестричка. Велике Всім ДЯКУЮ."

Контакти: мама Бондар Людмила Миколаївна тел.0685148442

номер картки ПриватБанк 5168 7572 2923 7161

тато Бондар Роман Миколайович тел.0971593427

бабуся Лариса Василівна тел.0973841683

Категорія: Новини > Споживач

Автор: OGO.uaПереглядів: 2984

захворювання, дитина, благодійність, гроші

Інші статті рубрики:

Віра в краще та нові рішення: астропрогноз на суботу

Дізнайтеся, що вам підготували зорі на 20 квітня.

20 квітня: свята, іменинники, заборони та прикмети

Сьогодні у світі відзначають День вдячності волонтерам.

Як пофарбувати яйця до Пасхи: 6 цікавих способів, про які ви не чули

Пофарбувати яйця перед Великоднем це улюблена справа багатьох, але не всім відомі нестандартні способи, як це зробити.

Лікування атрофії зорового нерва: як стовбурові клітини допомагають покращити зір

Атрофія зорового нерва (АЗН) є однією з найнебезпечніших причин погіршення та втрати зору. Це можливий наслідок багатьох офтальмологічних захворювань, що призводять до пошкодження нерва та порушення проведення імпульсів від сітківки до мозку. В останні роки для лікування захворювання в розвинених країнах все частіше застосовують стволові клітини (СК). Якщо ви хочете скористатися цією методикою, щоб поліпшити зір, можете записатися до лікаря або уточнити вартість лікування атрофії зорового нерва на сайті Booking Health.