Рівненський інформаційний портал OGO.ua

подати
оголошення

13.09.2018, 15:35

На Рівненщині 35 хворих мають рідкісне захворювання – муковісцидоз [+Фото]

Фото ілюстративне mukovistsidoz.ru

З них - 26 дітей. Це спадкове рідкісне захворювання, яке вражає дихальну і травну систему, викликаючи при цьому важкі хронічні проблеми. З такими хворобами лікуватися потрібно все життя.
Рівнянка Зінаїда Веремчук про муковісцидоз знає не випадково – у її молодшої доньки діагностували цю недугу, а дві старші є носіями. Не зважаючи на це, жінка не впадає у відчай, а навпаки – допомагає батькам таких же дітей. Пані Зінаїда є керівником БО «Вітрила надії», котра і створена для підтримки хворих на муковісцидоз та їх сімей у Рівненській області.

Коли на Рівненщині можна буде отримати "Пакунок малюка"?

Під час зустрічі із заступником голови Рівненської ОДА Світланою Богатирчук-Кривко жінка розповіла про власний досвід співжиття з цією хворобою, а також про проблеми, які виникають під час лікування.



- Ми об’єдналися навколо біди і підтримуємо один одного, - розповідає пані Веремчук. – На власному досвіді переконалася, що за умови своєчасного діагнозу і адекватного лікування, хворий на муковісцидоз може повноцінно жити довгі роки. Зазвичай, лікарі нам телефонують і просять поговорити з батьками дитини, в котрої діагностували муковісцидоз. Адже саме найважче – це сприйняття самої хвороби. Це важкий шлях, але з цим можна жити. Вважається, що кожна 20-та людина у світі є носієм геномуковісцидозу. Як правило, хвора дитина народжується, якщо носії і тато, і мама, тоді за статистикою 25% хворих, 25% здорових, решта – носії.

На сьогодні в Рівненській області такі люди отримують лікування в центрі для хворих на муковісцидоз, який запрацював два роки тому на базі Рівненського обласного диспансеру радіаційного захисту населення. До того родинам доводилось їздити у Львів.

- В центр спрямовують бюджетні гроші на важливі ліки. І на сьогодні хворі на муковісцидоз у межах стаціонару отримують безкоштовне лікування. Нещодавно ми також подали пропозицію щодо включення медикаментів для хворих на муковісцидоз до Національного переліку. Але окрім препаратів, які закопуються за державні і обласні кошти, ці люди потребують додаткових фінансів на спеціалізоване висококалорійне харчування, реабілітацію. І якщо таких людей в громаді декілька, їхні бюджети не завжди спроможні покрити витрати. Тому ми разом з представниками благодійної організації будемо вирішувати, як далі підтримувати хворих, - зазначає Світлана Богатирчук-Кривко.

Серед інших проблем, які виникають під час лікування, пані Зінаїда назвала нестачу ліжкомісць, брак лікарів та важливість ведення електронного реєстру таких хворих. Тож, вже наступну зустріч домовилися провести виїзну, на базі центру.

До слова, БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» спільно з Радою реформ Рівного виграла грант Посольства Республіки Чехія в Україні, в рамках якого буде започаткована школа муковісцидозу. Офіційне представлення школи вже цієї суботи –15 вересня о 9.00 (м.Рівне, вул. Словацького, 3а, «Інфохаб»).
Коментарі:

Останні новини
Новини партнерів