Ті, хто опікується онкохворими дітьми: “Ми не ставимо мети врятувати. А запитуємо у себе, чи можемо сьогодні допомогти для цієї дитини”

– Пані Мар'яно, розкажіть, з чого розпочинався Фонд, звідки виникла така ідея.
– Ідеї як такої не було, та й мети створення Фонду. Перший волонтер, прийшовши в онковідділення, зрозумів, що хотів би щось зробити, чимось допомагати. Це був Олександр Петровський. Потім він залучив свою сестру Євгенію Петровську. Вони разом прийшли у відділення, записали історії дітей та взяли фотографії, які розмістили на першому нашому сайті. Це був грудень 2009 року. З січня – лютого 2010 року почали долучатися все більше людей до волонтерства, я особисто доєдналася до групи волонтерів у лютому 2010 року. Ми розпочали писати історії дітей, збирати кошти. Спочатку збір відбувався на картки батьків, потім ми зрозуміли, що це досить важкий шлях, адже це безкінечне збирання коштів, відсутність звітів, та неможливість їх обіг проконтролювати. На певному етапі ми вирішили створювати Благодійний фонд і працювати більш офіційно.



– А що вас особисто спонукало до такої волонтерської діяльності?
– Я перший раз прийшла в онкогематологію здавати кров для дівчинки Настуні, їй було 7 років. Напевно, якби моя кров підійшла, я здала б і пішла, а так мені довелося обдзвонювати своїх знайомих та родичів у пошуках потрібної групи крові. Я тоді для себе зрозуміла, наскільки це важко у великому місті знайти донора. Ми розпочали спілкуватися з мамою дівчинки й досі дружимо. Саме ця ситуація затягнула мене у волонтерство і досі не відпускає. (Посміхається.)

– Яка основна мета Фонду?
– Ми розпочинали з допомоги онкохворим дітям. Спочатку говорили про те, що допомагаємо купувати медикаменти для маленьких пацієнтів онкології, але досить швидко зрозуміли, що купити й забезпечити ліки маленькому фонду в межах Рівненської області – це нереальна перспектива. І вже в 2012 році ми відкрито говорили, що держава повинна забезпечувати медикаментами. Тому, окрім того, що купували самостійно, добивалися від держави необхідних препаратів. Якщо підсумувати на сьогоднішній день, то ми з цим завданням справляємося, зараз досить непогано на ці потреби йде забезпечення з обласного, місцевих та державних бюджетів.

– На якому рівні у вас співпраця з органами місцевої влади? Чи відчуваєте ви з їхнього боку якусь підтримку?
– З обласною владою співпрацюємо досить активно та тісно, з управлінням охорони здоров'я у нас відносини напружені, але ми все-таки вирішуємо питання. На рівні міста практично не працюємо, якось так склалося.



– Яким чином відбувається опікування Фондом над дитиною. До вас звертаються батьки, лікарі?
– До нас звертаються батьки. Зазвичай на початку лікування вони самі справляються з ситуацією, або ж через стрес, можуть взагалі не усвідомлювати, що відбувається. Потім вони розпитують в інших батьків у відділенні, де можна шукати допомогу, і лише потім звертаються до нас.

– Я знаю, що крім допомоги з медичними препаратами, у вас доволі широкий профіль діяльності.
– Так. Ми впродовж шести останніх років постійно проводимо в дитячій онкогематології творчі заняття. Вони проходять у четвер та неділю.
Ще один з наших напрямків – це логічні ігри. Раз на тиждень до дітей у відділення приходять волонтери та займаються з ними логічними іграми.
Раз у квартал влаштовуємо День іменинника, звісно, День Святого Миколая, ще наші зустрічі переможців – дітей, які подолали рак. Ці зустрічі завжди дуже цікаві та емоційні.
Дуже великий напрямок донорський. Ми поставили собі за мету всіх пацієнтів, які знаходяться в лікарнях Рівного, забезпечити безкоштовною донорською кров'ю. Щоб людині не доводилося дзвонити по всіх родичах і знайомих, шукаючи донорів.
Зараз взяли ще декілька пацієнтів з опікового відділення, ми намагаємося працювати в різних напрямках.
Окремо варто відзначити створення Дитячого паліативного відділення на базі Будинку дитини. Це було першочергово нашою ідеєю, яку ми активно просували. Вже є наказ про створення паліативного відділення, зараз ремонтується палата, щоб все-таки його відкрити. Справа рухається досить повільно, але все ж рухається.



– Не всі розуміють, що це за відділення, до того є великий супротив зі сторони Будинку дитини. Розкажіть детальніше про нього.
– Паліативне – це відділення, де перебуватимуть невиліковно хворі діти з кимось із батьків або з близьких родичів. Це необов'язково діти, які знаходяться на стадії помирання, це пацієнти, які важкохворі і їх виписують з лікарні не додому, а переводять у таке відділення. Де маму навчають доглядати за такою дитиною. Як поводитися з зондом, годувати, лікувати пролежні, робити масаж, як відсмоктувати рідину, яка набирається в легенях.
У нас зазвичай відбувається так, народжується важкохвора недоношена дитина, вона певний час перебуває в лікарні, а потім цю дитину виписують додому. І батьки залишаються сам на сам з цією проблемою. Адже в лікарні медики не мають часу навчати батьків маніпуляцій з дитиною, педіатри цього не вміють робити й не можуть нічим зарадити. Найважча ситуація, коли у дитини судоми, ще потрібно знеболювати, для чого дуже важко добитися медикаментів. Це має бути заклад, в якому комплексно надається така допомога.
Чому на базі Будинку дитини, тому що зараз в Україні стає все менше сиріт. Взагалі ми рухаємося у напрямку реформи, коли діти не будуть поміщатися в державні заклади, а зразу потраплятимуть у патронатні сім'ї. Винятком будуть лише важкохворі дітки. По суті такі заклади, як Будинок дитини, залишаться без роботи, вони не хочуть цього визнавати, але так воно і є. В основному діти, які наразі знаходяться в Будинку дитини, це і є важкохворі діти (здорових дітей швидко всиновлюють), а це і є пацієнти паліативного відділення.



– Скільки волонтерів у Благодійному фонді “Скарбниця надії”?
– Волонтерів десь близько 40 чоловік, і власне троє працівників у штаті Фонду.

– Чи співпрацюєте ви з подібними фондами в Україні?
– Постійно співпрацюємо і контактуємо. Є група благодійних фондів які працюють саме з онкохворим дітьми, це перш за все найбільший всеукраїнський фонд “Таблеточки”, потім “Порука”, львівський “Крила надії”, ну і решта фондів у інших областях. Ми між собою постійно спілкуємося, адже працюємо над одною проблемою.

– Як у вас відбувається комунікація з лікарським персоналом, як вас приймали вперше?
– Перший раз до нас поставилися з великою недовірою, якраз до нас приходив у відділення чоловік, який наобіцяв золоті гори, взяв у батьків документи, але нічого не зробив. Відповідно до нас ставилися доволі насторожено, але ми помаленьку почали ходити до одного, до двох, до трьох, познайомилися з лікарями і вже зараз співпрацюємо добре та спокійно.

– Вже напевне і самі лікарі у разі потреби до вас звертаються?
– Так бувають такі ситуації, що важка дитина, поки мама не опанувала себе, звертаються з проханням безпосередньо самі лікарі.



– Можна лише уявити емоційний стан батьків, діти яких стають пацієнтами онковідділення. Чи немає з боку батьків до фонду претензій чи завищених вимог, які нереально виконати?
– Скажу так, є відсотків десять батьків, які поводять себе так: “Дайте гроші і закрийте двері з іншої сторони. Але таких людей небагато, ми коли знайомимося з батьками, розповідаємо про наші правила, про те, що ми збираємо кошти на рахунок Благодійного фонду, що за кожен флакон ліків потрібно розписуватися, до кожного медичного препарату потрібен рецепт лікаря. Ми не збираємо коштів на нетрадиційні методи лікування, трави, гомеопатію, гриби – ми цього не робимо. У більшості ставляться до цього з розумінням, але завжди є відсоток людей, які поводяться неадекватно, ми намагаємося працювати з усіма.

– В інтернеті та мас-медіа дуже багато звернень про допомогу, на лікування онкохворих дітей, у той самий час майже немає історій одужання. Це формує стереотип “онкологія це вирок”.
– Є таке, якщо взяти інтернет, то туди потрапляють найважчі історії, діти, яким потрібно їхати за кордон на лікування, у яких четверта стадія раку, такі випадки зазвичай закінчуються смертю дитини. І дійсно проаналізувавши це, люди вважають, що їхня допомога не має жодного сенсу. Проте люди не знають про історії дітей, які звертаються у відділення навіть без допомоги фондів і навіть не розміщуючи жодної інформації в інтернеті, повірте таких дітей дуже багато. Якщо взяти статистику нашого Фонду, то це 50 на 50. 50 відсотків дітей зуміли подолати рак, 50 – ні, але це неповна картина, адже не всі звертаються до нашого Фонду.
Достовірніша статистика всеукраїнська, вона говорить, що 65% дітей виліковуються від онкології.

– Дуже багато прохань про лікування за кордоном. Це більше довіри тій медицині, чи у нас не проводять таких операцій?
– Однозначно в нас не роблять пересадки кісткового мозку, в нас немає трупної пересадки органів, можлива пересадка лише від батьків або рідних, якщо не підходить, то лише за кордоном. Все інше поточне лікування онкологічних хвороб за протоколами лікування не відрізняється. Питання в тому, що за кордоном завдання мами – лише наглядати за дитиною, годувати та читати їй книги, розважати, все інше – це завдання медперсоналу лікарні. У нас окрім догляду за дитиною, батькам потрібно шукати препарати, кошти на них, донорів. Тому у Європі відсоток тих, хто одужав, наближається до 90, у нас, на жаль, лише 65.



– Я знаю, що у вашого Фонду принципова позиція: не збирати кошти на лікування за кордоном.
– Це так. Зайдіть у наше онковідділення, там кожна мама хоче, щоб її дитину лікували в іноземних клініках, як серед них обирати... Відповідно ми не можемо збирати на це кошти. Навіть коли дитині потрібна пересадка кісткового мозку, ми невеликий фонд, а суми на це потрібні колосальні. Батьки будуть сподіватися, що ми зберемо, а для нас це нереальні суми.

– Це нелегкий напрямок волонтерства. Як ви з цим справляєтесь?
– З одного боку, важко, але я для себе, щоб не перегоріти, чітко ставлю завдання: “Чи можу я допомогти?” Ми не ставимо на меті врятувати дитину, розуміючи, що всіх ми не можемо врятувати. Основне завдання – “Чи можу я допомогти сьогодні?” Якщо можу, роблю це. Якщо ні, не хвилюватися та не пропускати це через себе, адже це шлях до вигорання. Якщо я вигорю, я не зможу взагалі нікому допомогти.

– У нашому місті дуже багато, так званих “скриньочників”, які збирають кошти на вулиці та в громадському транспорті, нібито на лікування дітей. Чи не підриває це репутацію благодійників?
– Звісно, підриває, люди дають гроші для таких псевдоволонтерів, а потім дізнаються, що це не зовсім чесні люди. Звичайно, важко в цьому напрямку працювати, пояснити людям, що не може людина безкоштовно працювати, ходячи вулицями та збирати кошти, але намагаємося розповідати та боротися з цим.

– Відомо, що ви активно співпрацюєте та товаришуєте з “Лікарняними клоунами”.
– Це така найсвітліша та найпозитивніша частина нашої роботи, хлопці дають таку невичерпну енергію. Намагаємося підтримувати їх кульками, носиками та іншими витратними матеріалами. Минулого року пошили для них кілька пар взуття, зараз мріємо пошити для них одяг, а саме клоунські костюми. У хлопців своя команда, приємно спостерігати, як вони ростуть.

– Якісь ваші грандіозні плани, мрії?
– З найбільших мрій – це щоб лікарняна клоунада була в кожному обласному центрі України та щоб у кожному цьому місті була людина, яка отримує зарплату за координацію лікарняних клоунів. І, звичайно ж, нам дуже потрібен психолог.




– Можливо щось хочете додати, підсумувавши розмову?
– Напевно, єдине, що хочеться додати, щоб люди не втрачали віри. Їхня допомога дуже важлива, незалежно від суми, чи як до цього люди долучаються. Долучатися можна коштами, донорством у лікарняній клоунаді. Напрямків роботи дуже багато, можна долучатися, співрацювати.

Реквізити для благодійних пожертв Благодійному фонду "Скарбниця надії"

КАРТА ПРИВАТБАНК
№ 5169 3305 1506 8762
(корпоративна карта БФ «Скарбниця Надії», але за банківськими правилами вона повинна бути емітована на фіз. особу – голову правління фонду, Реву Мар’яну Володимирівну)
Призначення платежу – добровільна пожертва


Конкурс журналістських матеріалів "Поспішай творити добро" ініційований "Благодійним фондом Олександра Шевченка" та "Українським журналістським фондом"