Трагедії, яких могло б не бути...

Минулоріч у Рівненській області зафіксовано 28 випадків вад невральної трубки — вроджених вад розвитку, які лікарі зараховують до одного з найчастіших видів вродженої патології. Для порівняння: 2000 рік — 31 випадок, 2001 — 27. І за аналізом частоти згаданої патології, що провела Українсько-американська програма запобігання вродженим вадам розвитку, в Україні вона зустрічається принаймні вдвічі частіше, ніж в США.
Як констатує завідувачка відділення медико-генетичної консультації РОКЛДЦ Любов Євтушок, вроджена вада невральної трубки спричинена недостатністю в організмі майбутньої матері фолатів (фолієвої кислоти, вітаміну В9) — основних життєво необхідних харчових складових, які синтезуються мікроорганізмами та вищими рослинами. Незважаючи на те, що у кишечнику людини є бактерії, що виробляють фолати, кількість їх незначна і людина є цілком залежною від джерел харчування. Тому спеціалісти рекомендують вживати щоденно таблетки фолієвої кислоти (вітаміну В9) в дозі 0,4 мг всім жінкам, що спроможні вагітніти. У раціон харчування необхідно також включати зелені листові овочі, зернові, бобові, фрукти та печінку.
Якщо звернути увагу на те, що майже 60 відсотків випадків, діагностованих до пологів, завершувались перериванням вагітності, то народжується лише третина дітей з вадою невральної трубки. Інакше кажучи, справжня частота цієї патології значно вища, ніж офіційно зареєстрована. За констатацією лікарів, у більшості випадків діти з такою вадою помирають або залишаються інвалідами на все життя: у них страждають різні системи і органи (опорно-руховий апарат, сечостатеві органи, нервова система, шлунково-кишковий тракт). Як стверджують медики, лікування дітей з вадою невральної трубки — непросте, воно вимагає великого терпіння батьків і дітей, високої майстерності лікарів. І тому актуальною (зрештою, як і для кожного захворювання) є проблема профілактики вказаної патології.
Вже в 28 країнах споживання населенням фолієвої кислоти збільшується за рахунок збагачення харчових продуктів цим вітаміном і контролюється державними органами. У нас же поки що проводиться лише підготовча робота зі збагачення борошна цим вітаміном.
Слід відмітити, що жінки, в яких народжувались діти з вадами невральної трубки, мають в 10 разів вищий ризик їх повторення у майбутніх дітей. А тому щоденне вживання 0,4 мг фолієвої кислоти при плануванні наступної вагітності необхідне. Для цієї групи жінок в медико-генетичній консультації безкоштовно видається фолієва кислота в таблетках на профілактичний курс. Фолієву кислоту для цієї мети у минулому році забезпечив Альянс запобігання вродженим вадам розвитку (1034 упаковки) та партійне об’єднання “Жінки за майбутнє” (420 упаковок). Крім того, кожна жінка має змогу отримати пакет інформаційних матеріалів із профілактики застосування фолієвої кислоти, надані інформаційним ресурсним ОМНІ-центром Українсько-американської програми запобігання вродженим вадам розвитку, відвідати інформаційний вебсайт I.B.I.S (http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/broch.htm) — міжнародні інформаційні системи з вроджених вад розвитку.
Медична і соціальна реабілітація дітей із spina bifida (спинно-мозковими килами) — складний і тривалий процес. Дитина з цією хворобою повинна пройти нелегкий шлях та подолати багато проблем, пов’язаних з навчанням та зі спілкуванням з навколишнім світом. Покращити процес реабілітації, привернути увагу суспільства до проблем хворих дітей можна спільними зусиллями медиків і батьків. Саме з цією метою у всьому світі створюються батьківські організації. Кілька з них створені й в Україні: асоціація батьків дітей з фенілкетонурією, муковісцидозом, синдромом Дауна. Нещодавно, як повідомила координатор Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку в Рівненській області Катерина Бабієць, у Києві була сформована ініціативна група зі створення організації батьків дітей з вадами невральної трубки. І за їхнім прикладом повиннні згуртуватися й рівненські батьки.


P.S. Для батьків, які стикнулися з проблемою, описаною в цьому матеріалі, Альянс запобігання ВВР в Рівненській області пропонує усі свої інфомаційно-консультаційні можливості. Зокрема, координатор Альянсу Катерина Бабієць охоче поспілкується з вами як по телефону: 26-96-76, так і безпосередньо зустрінеться для бесіди в РОКЛДЦ ім. В.Поліщука.