02.05.2017, 13:25

Дівчинка з Рівненщини з рідкісним синдромом просить про допомогу

У дівчинки вроджений центральний гіповентиляційний синдром або як ще його називають «прокляття Ундіни».

Про допомогу просить мама Софійки Люда:

"Доброго дня. Мене звати Бондар Люда.

Моя донечка Софійка народилася 22.11.2016р. в перинатальному центрі міста Рівного. Пологи пройшли без ускладнень, родилась з вагою 3.250 кг., зріст 53 см., але через годину з’явилися проблеми з диханням і її терміново забрали до реанімації новонароджених. Там ми пробули 2 тижні, лікарі не змогли найти причину і нас 06.12.2016р. перевели в Рівненську обласну дитячу лікарню. В обласній дитячій нам теж довго не могли поставити точний діагноз. Визивали з Києва невролога Юзву Олександра Олександровича. Оглянувши Софію він назначив здати ще один аналіз крові в Київську клініку «Євролаб» 14.03.2017р. був зданий аналіз, 23.03.2017 р. прийшов результат, він був невтішний. В Софійки дуже рідкісне генетичне захворювання – Вроджений центральний гіповентиляційний синдром або як ще його називають «прокляття Ундіни». Це дуже рідкісне генетичне захворювання. Дитина вдень бадьора, а коли починає засинати - перестає дихати. Щоб нас виписали додому потрібен апарат ШВЛ який коштує 20 000$. Для нашої сім'ї це дуже велика сума адже за 5 місяців які ми провели в реанімації ми використали вже всі заощадження. Зараз Софійка знаходиться в Рівненській обласній дитячій лікарні в відділенні інтенсивної терапії. Поставили недавно трахеостому. Попереду у нас операція закордоном, тому, що даний синдром у Україні не лікують, але операцію можна буде робити нам з 4 рочків. На даний час потрібний апарат ШВЛ, щоб донечка могла дихати вдома. Прошу допомоги!!! Вдома Софійку з нетерпінням чекає братик і сестричка. Велике Всім ДЯКУЮ."

Контакти: мама Бондар Людмила Миколаївна тел.0685148442

номер картки ПриватБанк 5168 7572 2923 7161

тато Бондар Роман Миколайович тел.0971593427

бабуся Лариса Василівна тел.0973841683