Маленька Дануся з Рівненщини потребує найдорожчого в світі уколу

Про це у Facebook повідомили батьки дівчинки.

Це страшна хвороба, через яку маленька Дануся слабшає кожного дня, і в результаті втрачає здатність рухатись і навіть дихати. Щоб врятувати дитину потрібні шалені кошти. Загальна вартість лікування складає 2,3 мільйона доларів. Для стабілізування стану малечі потрібен препарат Risdiplam, вартість якого становить близько 200 тисяч гривень.


Допомогу можна перерахувати на картку Приватбанку 4149-6293-8688-3425 Прадунець Василь Сергійович (тато), Монобанку 4441-1144-1150-1180 Прадунець Ірина Ігорівна (мама).


Додаткова інформація: тут
Номер телефону Прадунець Ірини Ігорівни: 068-209-31-05








Довідка: Спинальна м’язова атрофія – спадкове нервово-м’язове захворювання, причиною якого є поступове і необоротне порушення функцій рухових нейронів спинного мозку, що приводить до симетричного послаблення, а потім атрофії м’язів. Хоча це захворювання відноситься до рідкісних (орфанних), але це не зовсім так. Бо кожна 35 людина нашої планети є безсимптомним носієм мутації, що призводить до СМА, і хвора дитина народжується, коли зустрічаються 2 таких мутації, з боку матері і з боку батька і у 25% випадків у дитини буде спинальна м’язова атрофія. Це відбувається приблизно 1 раз на 6 000 народжень – в сім’ях, де ніхто, як правило, не чув про таку хворобу, де не було хворих родичів, шкідливих факторів середовища – нічого, що могло б навести на думку про високий ризик генетичних проблем. Розрізняють чотири типи СМА, в залежності від віку прояву і ступеня прояву симптомів.

СМА 1 типу (дитяча форма) або хвороба Вердніга-Гоффмана – найраніша і важка форма захворювання. Звичайний вік початку 0-6 місяців. Найчастіше діти з такою формою не доживають до 2-х років.