Читайте також: Врятувати маленьку Дану Прадунець - благодійна ініціатива "Різдявне Диво" у ЖК "На Щасливому

«Від 4 місяця життя Олексійка було помічено, що дитина має слабкі рухи руками і ногами, відсутня була опора. Але все списувалось на те, що потрібен час і рухи почнуть розвиватись. В 6 місяців ми звернулися до районного невропатолога. Але нічого підозрілого він не помітив. Через декілька тижнів - в обласну лікарню м. Рівне до дитячого невропатолога на консультацію. Після консультації нас направили на госпіталізацію і відібрали зразок для ДНК, щоб підтвердити або спростувати підозри стосовно наявності СМА. А на початку листопада в лабораторії Сан-Франциско, Каліфорнія, у дитини діагностували рідкісну генетичну хворобу – СМА», - з жахом розповідає мама хлопчика.


Спінальна м’язова атрофія - захворювання генетичне, і воно призводить до низького м’язового тонусу і не дозволяє дитині формувати рухові навички, або втрачаються уже сформовані. СМА в Україні не лікують. На початку року у нас сертифікували один із трьох відомих планеті препаратів "Спінразу" - він призупиняє прогресування недуги, але колоти його треба пожиттєво. Державних закупівель на нього не проводять.

Саме завдяки унікальності такого "уколу життя" і те, що його потрібно ввести лише один раз на життя, а не вводити по кілька разів на рік пожиттєво, як за лікування іншими препаратами для подолання СМА, його виробники і заклали таку значку суму вартості.

Cьогодні дитину підтримують за допомогою препарату “Risdiplam” ціна, якого – 250 840грн. Його вистачає лише на три тижні життя.


"Наш синочок може не до жити до 2-х років, лікування вимірюється в мільйони доларів. Ціна уколу “Zolgensma” - захмарна для нашої сім’ї, вона складає більше 2.3 млн доларів. Дуже просимо нам допомогти! Не будьте байдужими до нашого горя! Щоб швидше назбирати потрібну суму, оскільки для дітей з таким діагнозом чекати не можна, хвороба прогресує", – повідомляє мама хлопчика.


Реквізити для допомоги:

ПриватБанк

Гривні 5168 7573 7757 6188

Євро 5168 7451 1333 1992

5168 7451 1333 1992 SAVOSTIANYK VASYLYNA IBAN UA433052990000026207911677544 SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X;

Савостяник Василина Вячеславівна

Долари 4149 4993 8982 2329

SAVOSTIANYK VASYLYNA IBAN UA513052990000026200909211801 SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X;

Савостяник Василина В’ячеславівна

Ощадбанк

5167 8031 1727 4923;

Савостяник Василина Вячеславівна

Raiffaisen Bank Aval

4149 5001 1313 0044

Савостяник Василина Вячеславівна

Або

Монобанк:

4441 1144 1234 9431

Савостяник Олександр Васильович

https://www.instagram.com/help_alexia_sma/