Лише допомога мільйонів зможе врятувати життя маленького Олексійка з Рівненщини
«Від 4 місяця життя Олексійка було помічено, що дитина має слабкі рухи руками і ногами, відсутня була опора. Але все списувалось на те, що потрібен час і рухи почнуть розвиватись. В 6 місяців ми звернулися до районного невропатолога. Але нічого підозрілого він не помітив. Через декілька тижнів - в обласну лікарню м. Рівне до дитячого невропатолога на консультацію. Після консультації нас направили на госпіталізацію і відібрали зразок для ДНК, щоб підтвердити або спростувати підозри стосовно наявності СМА. А на початку листопада в лабораторії Сан-Франциско, Каліфорнія, у дитини діагностували рідкісну генетичну хворобу – СМА», - з жахом розповідає мама хлопчика.
Спінальна м’язова атрофія - захворювання генетичне, і воно призводить до низького м’язового тонусу і не дозволяє дитині формувати рухові навички, або втрачаються уже сформовані. СМА в Україні не лікують. На початку року у нас сертифікували один із трьох відомих планеті препаратів "Спінразу" - він призупиняє прогресування недуги, але колоти його треба пожиттєво. Державних закупівель на нього не проводять.
Саме завдяки унікальності такого "уколу життя" і те, що його потрібно ввести лише один раз на життя, а не вводити по кілька разів на рік пожиттєво, як за лікування іншими препаратами для подолання СМА, його виробники і заклали таку значку суму вартості.
Cьогодні дитину підтримують за допомогою препарату “Risdiplam” ціна, якого – 250 840грн. Його вистачає лише на три тижні життя.
"Наш синочок може не до жити до 2-х років, лікування вимірюється в мільйони доларів. Ціна уколу “Zolgensma” - захмарна для нашої сім’ї, вона складає більше 2.3 млн доларів. Дуже просимо нам допомогти! Не будьте байдужими до нашого горя! Щоб швидше назбирати потрібну суму, оскільки для дітей з таким діагнозом чекати не можна, хвороба прогресує", – повідомляє мама хлопчика.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк
Гривні 5168 7573 7757 6188
Євро 5168 7451 1333 1992
5168 7451 1333 1992 SAVOSTIANYK VASYLYNA IBAN UA433052990000026207911677544 SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X;
Савостяник Василина Вячеславівна
Долари 4149 4993 8982 2329
SAVOSTIANYK VASYLYNA IBAN UA513052990000026200909211801 SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X;
Савостяник Василина В’ячеславівна
Ощадбанк
5167 8031 1727 4923;
Савостяник Василина Вячеславівна
Raiffaisen Bank Aval
4149 5001 1313 0044
Савостяник Василина Вячеславівна
Або
Монобанк:
4441 1144 1234 9431
Савостяник Олександр Васильович
https://www.instagram.com/help_alexia_sma/
Савостяник Олексій, Савостяник Василина Вячеславівна, СМА, термінова допомога, врятувати життя, благодійна допомога, волонтери, допомога
На Рівненщині у розшуку майже 10 тисяч ухилянтів
Від початку широкомасштабної війни, на Рівненщині майже 10 тисяч осіб перебувають у розшуку через ухилення від військової служби. Близько тисячі кримінальних проваджень відкрито проти осіб, які не відгукнулися на виклик до ТЦК та СП, і понад 15% з них були притягнуті до відповідальності.
переглядів: 317
На Рівненщині оголосили другий рівень небезпечності - насуваються стихійні метеорологічні явища
Мешканців області попереджають про складні природні умови.
переглядів: 93
Українців просять економити електрику з 19 до 22 години
Після російських атак на енергосистему України доведеться економити споживання світла у пікові години.
переглядів: 79
У Рівному відкрили меморіальну дошку на честь полеглого Захисника України
На фасаді ліцею №25 відкрили меморіальну дошку на честь загиблого Героя – Олександра Садовчука.
переглядів: 156
Сьогодні Рівне зустріне полеглих Героїв "На щиті"
19 квітня, орієнтовно о 06:00-07:00 наше місто зустріне Героїв "НА ЩИТІ".
переглядів: 270