Боротися з цим почали не так давно. Принаймні в Україні. Серед чинників, що спричиняли вади, лікарі називали радіацію, інфекцію, алкоголь, недостатність в організмі матері фолієвої кислоти та йоду, аномалії генів чи хромосом… І якщо з аномаліями хромосомами та генами змагатися проблематично, то з іншими причинами — реально.
З метою попередження вроджених вад розвитку і спадкової патології, розповсюдження знань, підтримки й опіки хворих дітей та їх батьків була створена всеукраїнська громадська організація “Альянс запобігання вродженим вадам розвитку”, інформаційні центри якої створені у Києві, Луцьку, Хмельницькому та Рівному. Як розповіла координатор Рівненського осередку Альянсу Катерина Бабієць, завдання цієї громадської організації — сприяти укріпленню зв’язків між батьками хворих дітей та лікарями. Фахівці, що працюють в центрі, надають необхідні матеріали щодо діагностики, запобігання вродженим вадам розвитку, адреси груп батьківської підтримки. Рівненський осередок розміщений на базі обласного клінічного лікувально-діагностичного центру ім. В.Поліщука. (Сім’ям, які потребують інформаційної допомоги, можна звертатися за телефоном у Рівному 26-96-76).
Наприкінці вересня у Рівному в рамках реалізації проекту “Правовий захист дітей-інвалідів Рівненської області” за сприяння посольства США в Україні має вийти посібник. У ньому будуть зібрані усі нормативні документи, котрі стосуються соціального захисту прав дітей-інвалідів та принципів діяльності груп батьківської підтримки.
У місті в даний час створюється обласна громадська організація “Асоціація батьків дітей з особливими потребами”. У вівторок відбулося затвердження її статуту. Поки що до цієї організації входить 20 батьків, діти яких мають синдром Дауна. Однак двері відчинені для всіх. Як свідчать самі батьки, низький рівень поінформованості населення призводить до ізоляції хворих дітей та членів їх родин від суспільного життя та можливостей соціальної й медичної реабілітації. А це абсолютно неправильно. Як приклад пані Катерина навела країни Європи, де діти з вродженими вадами розвитку вчаться разом зі своїми ровесниками у нормальних школах, їм так само ставлять погані й хороші оцінки, так само вимагають знань. Така практика існує і в інших країнах світу. Дитину, яка народилася з вадами, суспільство бере під свою опіку, демонструючи, що вона нічим не відрізняється від інших.
У нас ситуація різко відрізняється. Нова організація, впевнена Катерина Бабієць, допоможе боротися з усталеними стереотипами. Навіть назва асоціації наголошує, що це діти з особливими потребами, які вимагають особливого ставлення, а не зневаги чи співчуття. Важливо, щоб їхні батьки це також розуміли й допомагали один одному. Не зайве, щоб майбутні батьки також пам’ятали, що всі діти мають право народжуватися без тих вад, які наука сьогодні може попередити.
Батьки дітей з особливими потребами об’єднуються
Батьків кожного 20-го новонародженого в Україні приголомшує страшна звістка про те, що у їхнього маляти вроджена вада. Так, у 1997 році в нашій державі народилося 442 тисячі дітей, серед яких з вродженими вадами розвитку було 12342. І щороку статистика щодо вроджених вад невпинно повзла вгору, народжуваність — вниз. Вроджені вади ставали головною причиною дитячої смертності, затримок і порушень розумового та фізичного розвитку — сімейних трагедій та реалій сьогодення.
Поділитися:
